血液疾患と輸血ジャーナル

概要

成人ケアへの移行：ニューヨーク州の小児ヘモグロビン症専門センターを対象とした州全体の調査

イン・ワン、キーワン・キム、キャサリン・ハリス、ジェラルディン・ロス、クリストファー・クス5、マリリン・カチカ、ミシェル・カガーナ

背景: 特別な医療を必要とする若年成人の小児医療から成人医療への移行は、中断のない、患者中心の包括的な方法で実行する必要があります。異常ヘモグロビン症の子供の医療状況を評価し、小児医療から成人医療への移行の計画と障壁を特定するために、新生児スクリーニングの紹介を受ける異常ヘモグロビン症専門医療センターを対象に州全体の調査を実施しました。方法: 成人医療への移行に関する 16 の質問を含む Web ベースの調査へのリンクを含む電子メールによる招待状が、ニューヨーク州のすべての異常ヘモグロビン症専門医療センター 33 のセンター長に送信されました。回答のないセンターには連絡を取り、電話で調査を完了するよう依頼しました。結果: 全体で、33 センターのうち 28 センター (85%) が調査を完了しました。回答したすべてのセンターで成人医療が提供され、39% が移行計画/プログラムを実施しており、50% が移行プログラムを開発中でした。現在の患者数は、鎌状赤血球症では 4 ～ 550 人、サラセミアでは 1 ～ 130 人です。小児科入院の最大年齢は 18 ～ 28 歳で、移行は 18 ～ 25 歳の間に行われました。移行方法に関しては、転院の 75% は年齢または妊娠のために開始され、57% の転院は個別の移行計画に基づいていました。経済的な困難、思春期の患者または家族の抵抗、小児科センターと成人センターの違いが、50% を超えるセンターで移行の障壁として挙げられました。結論: ニューヨーク州では、ほとんどの移行は個別に準備された移行計画によって導かれます。患者と家族に対する経済的支援と成人ケアの保証が必要です。