メグ・E・モリス、アンナ・T・マーフィー、ジェニファー・J・ワッツ、ダミアン・ジョリー、ドナルド・キャンベル、シー・イー・ソー、キャサリン・M・サイード、ロバート・イアンセク
背景:特発性パーキンソン病患者の障害、障害、および使用されている薬剤に関する報告は世界的にほとんどありません。介護者の特徴と介護者の負担についてはほとんど報告されていません。私たちは、包括的な医療環境で管理されているパーキンソン病患者とその介護者の大規模コホートの健康状態を調査しました。
方法/設計:修正 Hoehn & Yahr スケールで I ~ IV と評価されたパーキンソン病患者 100 名を対象に、障害、身体障害、パーキンソン病薬の使用に関する前向き横断的分析を実施しました。参加者は、オーストラリアのメルボルンにあるビクトリア州総合パーキンソン病プログラムから募集されました。彼らの介護者は、介護の負担、提供されたサービス、受けたサポートについて意見を述べるよう求められました。
結果:機能障害および身体障害の重症度は、疾病期間 (平均 5.5 年) と強く関連していた。長期にわたる病気またはより重篤な病気の患者は、新たに診断された人や軽症の人よりも、パーキンソン病の薬をより多く使用し、社会的な役割への参加が少ないことも判明した。機能障害の重症度は、日常生活の活動の制限と強く相関していた。日常生活の活動の制限は、健康関連の生活の質に大きく寄与する要因であることも判明した (PDQ-39 SI β=0.55、p=0.000、EQ-5D SI β=0.43、p=0.001)。パーキンソン病患者は、親戚と自宅で暮らしていた。平均的な介護者は、配偶者または子供で、1 日あたり約 3.5 時間の介護を提供し、1 日あたり 9.4 時間の介護を提供できる能力があり、4 年間介護を提供していた。追加サポートは、1 日あたり 2.5 時間と高く (63%) なっていた。
結論:このコホートの包括的ケア設定は、病気の持続期間と重症度が幅広いにもかかわらず、比較的良性の状態を示しています。このレポートは、他の提供モデルと比較するための基準を提供します。