血液疾患と輸血ジャーナル

概要

Tran Qol のご紹介: サラセミアメジャーの小児および成人を対象とした新しい疾患特異的な生活の質の指標

ロバート・J・クラーセン、シャッビール・アリバイ、メラニー・カービー・アレン、キャサリン・モロー、マヌエラ・メレルス・プルチーニ、メリッサ・フォーギー、ヴィクター・ブランシェット、レナ・バックスタイン、アイザック・オダメ、イアン・クアート、カレン・イー、ダーヘイン・ウォン・リーガー、ナンシー・L・ヤング

背景:重症サラセミア患者は生存のために赤血球輸血を必要とし、鉄過剰症とキレート療法に対処しなければなりません。キレート療法は負担が大きく、従来は夜間の長時間の皮下注入療法を伴います。私たちはこれらの患者のために、患者固有の生活の質の問題を測定するための疾患固有のツール (TranQol) を開発しました。

方法:小児および成人のサラセミア医療専門家と生活の質の方法論の専門家が 69 の潜在的な項目を作成しました。さらに 74 の質問が患者 (小児および成人) と両親へのインタビューを通じて作成されました。

結果: 120 名の参加者が参加しました。内訳は医療従事者 16 名、サラセミアの子供 31 名と成人 30 名、親 43 名です。重複した質問や頻度の低い質問は除外され、58 項目が残りました。自己申告の質問票 3 種類 (子供、親、成人) と、親向けの子供の代理報告 1 種類が作成されました。質問票の長さは、29 (子供) から 39 (親) の範囲でした。質問は、身体の健康、感情の健康、家族の機能、学校と仕事の機能の 4 つの領域にグループ化されました。性行為に関する 5 番目のカテゴリには、1 つの項目のみが含まれていました。認知デブリーフィングは、追加の子供、親、成人にインタビューして行われました。その結果、3 つの項目が追加され、1 つの項目が削除され、16 の項目が修正されました。

結論: TranQol は、厳密な方法論を使用して開発された、重症型サラセミア患者向けの新しい疾患特異的な生活の質の尺度です。